La escena se repite más de lo que pensamos. Una persona llega a la consulta de su Centro de Salud con migrañas, ansiedad o por una revisión rutinaria. En algún momento de la entrevista, la profesional mira el margen izquierdo de la pantalla, donde quedan visibles los diagnósticos médicos codificados en la historia clínica (algo muy habitual para contextualizar la situación de salud, tratamientos y demandas frecuentes).

Ahí descubre una etiqueta de, por ejemplo, ‘hipogonadismo’, ‘malformación genital’, ‘sexo indeterminado’ o incluso ‘pseudohermafroditismo’, además de la prescripción de un tratamiento hormonal oral, inyectable o un spray cutáneo. Duda unos segundos y pregunta: ‘Veo en su historia que lleva un tratamiento de ‘Lenzetto’, de ‘Reandron’, pautado por el especialista. ¿Por qué se lo han pautado?’ De pronto, la consulta se enreda y deja de ir sobre el motivo de hoy y entra en densidades difíciles de desentrañar.

Las personas con características sexuales diversas viven esta desorientación profesional como algo más allá que un malentendido

Las personas con características sexuales diversas —que no encajan en las definiciones médicas típicas de ‘masculino’ o ‘femenino’ en relación con sus cromosomas, gónadas, o genitales— viven esta desorientación profesional como algo más allá que un malentendido.

Para muchas, la atención sanitaria a lo largo de sus vidas ha sido un cúmulo de malas experiencias —más o menos traumáticas—, de información parcial o directamente ocultada, de incertidumbre respecto a pruebas, tratamientos o efectos secundarios, de cirugías normalizadoras —muchas veces, no consentidas—, y de comentarios desafortunados que dejan entrever ignorancia y prejuicios.

No es extraño que, cuando se sientan en una consulta de Atención Primaria, lo hagan con un nivel de alerta, incomodidad, ansiedad o miedo que no podemos alcanzar a imaginar.

 

Un lugar de confianza

 

En teoría, la consulta de Atención Primaria debería ser lo contrario a todo eso: un lugar de confianza, de seguridad, de cuidados integrales, donde conocer a la persona más allá de un diagnóstico. Pero la realidad es que nuestro nivel de desconocimiento sobre intersexualidad en este primer nivel asistencial sigue siendo enorme.

Parece que el espacio de atención a la salud de las personas intersex se haya quedado reducido a consultas de especialistas de pediatría, endocrinología, o de urología de hospitales

Parece que el espacio de atención a la salud de las personas intersex se haya quedado reducido a consultas de especialistas de pediatría, endocrinología, o de urología de hospitales. La especializada secuestra la atención sanitaria de estas personas, mientras las personas con variaciones intersex y sus médicas o médicos de cabecera siguen siendo absolutos desconocidos.

Muchas usuarias ni las conocen, y entre quienes sí van o han ido a las consultas, la mayoría de veces no se hace alusión al diagnóstico, no sabemos si porque no se preguntó acertadamente, o porque se prefirió no preguntar, por desconocimiento, por miedo o por ambos. Cuando se da la oportunidad de hablar, hay muchas probabilidades de que sin querer, sin formación específica, repitamos los mismos guiones de patologización y silencio que se han denunciado en otros ámbitos.

 

Recomendaciones innecesarias

 

Los prejuicios se cuelan en detalles aparentemente menores. En algunos casos la curiosidad ha llevado a preguntas centradas únicamente en los genitales, en las cirugías que han podido tener, en su vida sexual, su identidad u orientación, olvidando que la persona ha venido porque no duerme, porque le duele el pecho o porque necesita renovar un tratamiento crónico.

En algunos casos en los que sí existía relación conocida médico-paciente, se ha podido caer, por miedo o por desconocimiento, en cierto paternalismo y sobretratamiento con cribados, pruebas, o recomendaciones innecesarias ante diagnósticos concretos de DSD. El mensaje implícito es que es que tener una corporalidad intersex es un asunto ‘de especializada’, cuando en realidad es algo que atraviesa toda la trayectoria vital y, por tanto, debería disfrutar de una atención digna e integral de proximidad.

El mensaje implícito es que es que tener una corporalidad intersex es un asunto ‘de especializada’, cuando en realidad es algo que atraviesa toda la trayectoria vital 

Otras veces el problema no es lo que decimos, sino lo que no decimos o no sabemos decir. Cuando una persona con características sexuales diversas le dice a su médico de cabecera que es intersex, es muy probable que la profesional titubee respecto al significado del término. Seguramente lo atribuya a algo relacionado con la identidad, la transexualidad, algo ‘entre los dos sexos’ o un deseo de cambio de sexo.

El término, en desuso desde 2006 por la comunidad médica, pero presente en la actualidad en toda la legislación de igualdad LGTBI a escala nacional e internacional, así como por parte de asociaciones y activistas intersex, se suele asociar a cuestiones de diversidad sexual y de género, pero no como algo que nos interpele como médicos.

Sin embargo, comprobamos que la nomenclatura médica actual no es mucho más conocida. DSD (tanto en su versión inicial como Disorder —en el Consenso de Chicago de 2006—, como en su versión más actual de 2018 como Desarrollo Sexual Diferente), salvo excepciones, no es conocido entre las y los profesionales de Primaria como el término paraguas que recoge una lista de entre 40 y 60 variaciones enzimáticas, cromosómicas o anatómicas.

 

Brecha entre pacientes y médicos

 

Quizás ya nos empieza a sonar si puntualizamos con condiciones concretas y hablamos de ‘enfermedades raras’ como el síndrome de Klinefelter, insensibilidad a los andrógenos, hiperplasia suprarrenal congénita o el síndrome de Rokitansky. Esto nos conectará con alguna clase durante la carrera, en la que nos explicaron síndromes y malformaciones congénitas o endocrinas. Pero en ningún momento conectaremos este repertorio con el término identitario ‘intersex’ o ‘intersexual’.

No es de extrañar entonces, la brecha que se abre entre pacientes intersex y sus referentes de Primaria, que aun con muy buena voluntad, se quedan sin respuestas ante preguntas como si eran necesarias las intervenciones que se hicieron en su infancia, qué secuelas pueden tener hoy o qué opciones existen para recuperar algo de control sobre su cuerpo.

Se quedan sin respuestas ante preguntas como si eran necesarias las intervenciones que se hicieron en su infancia, qué secuelas pueden tener hoy o qué opciones existen para recuperar algo de control sobre su cuerpo

El desconocimiento, la falta de evidencia o la evidencia sesgada deja a estas personas expuestas a desigualdades en salud porque, entre otras cosas, no sabemos el efecto que pueden tener sobre la salud —osteoporosis, daño hepático, cáncer, etc— la exposición a intervenciones o tratamientos crónicos probados exclusivamente en fisiologías típicas masculinas o femeninas (si es que este binarismo biológico existiera como tal).

En los últimos años los debates bioéticos, el activismo intersex y los cambios legislativos han propuesto un cambio de paradigma: pasar de medicalizar y patologizar cuerpos que no entran en casillas binarias, a garantizar la autonomía y la integridad corporal, la transparencia informativa y el apoyo psicosocial a lo largo de la vida. Pero si estos avances no aterrizan en el día a día de los Centros de Salud, corremos el riesgo de que se queden en papel mojado mientras la experiencia concreta de las personas intersex apenas cambia.

 

Mejoras en los centros de salud

 

Con todo esto, ¿qué podríamos hacer, concretamente, desde una consulta de un centro de salud? Lo primero es algo tan básico como escuchar sin morbo y sin prisas. Dejar que sea la persona quien decida cuánto quiere contar sobre su cuerpo y su historia, y evitar términos patologizantes cuando no aportan información clínica útil. También debemos pedir permiso antes de cualquier exploración física que afecte a zonas especialmente sensibles por experiencias previas.

Otra cuestión que podemos hacer tiene que ver con la información y la honestidad. No pasa nada por reconocer que no sabemos algo, siempre que no dejemos sola a la persona con sus dudas. Eso significa estar dispuestas a revisar y recuperar informes antiguos, ayudar a descifrar jerga médica, y, cuando sea necesario, coordinar con especialistas que trabajen desde un enfoque respetuoso con la autonomía y los derechos humanos, así como derivar a asociaciones de pacientes o colectivos activistas que posibilitan otros circuitos no medicalizados.

Para muchas personas intersex adultas, encontrar en Primaria a alguien que no huya de estas preguntas ya es un cambio radical

Para muchas personas intersex adultas, encontrar en Primaria a alguien que no huya de estas preguntas ya es un cambio radical. También necesitamos revisar nuestros circuitos y formularios.

La forma de registrar en las historias clínicas el sexo y el género de las personas o el hecho de que solo exista una clasificación binaria en términos de hombre y mujer no hace posible prevenir los riesgos para la salud a los que nos exponemos por tener una anatomía o fisiología no normativa. Para hacer una buena prevención en salud, se deberían incorporar opciones más abiertas y no binarias que recojan la verdadera diversidad de cuerpos.

 

Una oportunidad para aprender

 

La formación del equipo es un pilar fundamental. No basta con que una médica ‘sensibilizada’ haga las cosas bien si el resto del circuito —admisión, enfermería, urgencias— sigue reproduciendo errores, torpezas, comentarios despectivos o violaciones de confidencialidad.

Cualquier estrategia de mejora en Atención Primaria debería incluir, como mínimo, nociones básicas sobre qué significa vivir con un diagnóstico de DSD o con características sexuales diversas, el peso de esa historia de medicalización y patologización, los secretos y mentiras que les han sido impuestos, los traumas que implican la exposición repetida de genitales, las posibles cirugías normalizadoras y las desigualdades en salud a las que se siguen expuestas.

No se trata de convertir la consulta de primaria en una unidad especializada, sino de asumir que la diversidad corporal existe y que tenemos la responsabilidad de no dañarla

La buena noticia es que las buenas prácticas que hacen la atención más segura para las personas intersex van a mejorar la atención para todo el mundo: más escucha, menos paternalismo, más transparencia, más cuidado con el lenguaje, más disposición a revisar nuestras propias certezas. No se trata de convertir la consulta de primaria en una unidad especializada, sino de asumir que la diversidad corporal existe y que tenemos la responsabilidad de no dañarla.

La próxima vez que veamos en la historia clínica un diagnóstico que nos desconcierta, podemos elegir entre dos caminos: quedarnos en el ‘¿y esto qué es?’, o convertir esa duda en una oportunidad para aprender, preguntar con respeto y acompañar mejor. Para las personas intersex, esa diferencia no es un matiz: puede ser la frontera entre volver a la consulta… o decidir que ya ha tenido suficiente del sistema sanitario.

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