Los términos neurodiversidad y neurodivergencia están adquiriendo un gran protagonismo en la actualidad. Aunque su origen no es clínico ni técnico, sino social, ya se emplean en revistas e investigaciones de carácter académico. Estamos viviendo un periodo de adaptación, quizás similar a cuando la Real Academia de la Lengua incorpora una palabra a su diccionario.

El término “neurodiversidad” se usa cada vez más, tanto entre la población en general, como en investigaciones.

Se trata de una palabra que pudo tener su origen en comunidades virtuales de personas con autismo, impulsadas por el discurso que defendía en los años 90 Jim Sinclair, un activista y escritor con autismo. Sinclair apelaba a los padres de niños y niñas con autismo para que no sintiesen pena por ellos, sino que abrazasen sus diferencias y luchasen por sus necesidades.

Esas voces sirvieron para sentar la base de una idea (los humanos somos todos diversos, pero no peores o mejores) a la que la socióloga australiana Judy Singer pondría nombre en 1998. Aunque otras personas consideran que la primera mención del término lo realizó el periodista Harvey Blume en 1997.

Paralelamente, otro término iba adquiriendo protagonismo. El concepto de “neurodivergencia”, incluyendo, entre otros, el autismo, el trastorno por déficit de atención e hiperactividad o la dislexia, surgió a comienzos de los años 2000 y se considera acuñado por la activista con autismo Kassiane Asasumasu.

 

Una nomenclatura difusa

 

Ambos vocablos no tienen su origen en el ámbito clínico, sino en el “modelo social de la discapacidad”: este enfoque se centra en las necesidades del entorno para la persona con discapacidad, en sus apoyos y habilidades. Desde esta perspectiva, se intenta subrayar que no solo la persona debe hacer cambios para adaptarse sino que, y sobre todo, es la sociedad la que necesita poner de su parte.

Por lo tanto, en la actualidad, no constituyen diagnósticos clínicos. Sin embargo, se trata de dos términos con una gran frecuencia de uso en redes sociales, a menudo con tintes reivindicativos. A través de frases como “nada sobre nosotros, sin nosotros”, las personas autodenominadas como neurodiversas o neurodivergentes reclaman que se cuente con ellas para hablar sobre estos asuntos, así como para promover medidas o políticas que les afecten.

A pesar de los puntos positivos que subyacen en estas reivindicaciones, desde el punto de vista clínico, algunas voces han empezado a señalar que esta perspectiva social de entender la neurodiversidad o la neurodivergencia puede tener consecuencias no deseadas para las personas implicadas, así como para sus familias.

Por ejemplo, al defender que la neurodiversidad supone una diversidad neurológica no patológica, es decir, que no hay un problema sino una diferencia, podemos limitar o dificultar el acceso a ayudas, subvenciones o atención médica o psicológica adecuadas.

 

Separar el grano de la paja

 

En este sentido, divulgar sobre neurodiversidad y neurodivergencia en redes sociales puede suponer un gran apoyo para personas que se sienten identificadas, así como para familias de niños y niñas que, empleando esta terminología, podríamos considerar como neurodiversas o neurodivergentes.

Sin embargo, como en otras áreas que se ponen de moda, se suman muchos perfiles no especializados, por lo que es preciso distinguir las voces rigurosas y autorizadas de las que no lo son. Por ello, además de las preguntas generales que podemos plantearnos para no dejarnos atrapar por perfiles vacíos, deberíamos reflexionar acerca de algunos puntos clave:

  • ¿Quién está detrás del perfil? Lo ideal es no guiarnos únicamente por una red social, sino salir de ella y poder buscar a la persona real que está detrás: en otras redes, webs, páginas institucionales, etc. Esto nos permitirá valorar la fiabilidad de la fuente y la solidez de su discurso. En este sentido, también es esencial revisar si la persona está habilitada para hablar de determinado tema.

  • ¿Se están ofreciendo soluciones fáciles a problemas complejos? Las neurodivergencias no entienden de recetas mágicas. Si un perfil promete curas, resultados inmediatos o plantea respuestas simples ante cuestiones educativas o de neurodiversidad, no se tratará una fuente recomendable.

  • ¿Qué tipo de publicaciones encontramos en el perfil? Si se trata de un perfil en el que se publica sobre temas dispares, no estaremos, sin duda, ante un perfil divulgativo especializado. Revisar el historial y bucear un poco en el timeline, nos ofrecerá muchas pistas al respecto.

Si se cumplen los criterios adecuados, estaremos ante un perfil que valdrá la pena no solo seguir, sino también compartirlo para que pueda llegar a más gente.

 

No perder el norte

 

Aunque ahora mismo no lo están, es posible que estas palabras acaben incorporándose al ámbito clínico. Sea como sea, hablar de neurodiversidad y de neurodivergencia desde la evidencia científica, la experiencia y la transparencia puede ayudar a mejorar calidad de vida de las personas implicadas y contribuir al diálogo entre los profesionales, las comunidades neurodiversas adultas y las familias. Este debe ser el objetivo que no podemos perder de vista.

Sin embargo, desde otra perspectiva, debemos recordar que los profesionales de la educación, la psicología o la salud deben disponer de marcos conceptuales precisos y operativos a través de los cuales poder identificar necesidades específicas, diseñar apoyos adecuados y evaluar sus resultados, evitando sobresimplificaciones y generalizaciones que no se corresponde con la realidad de los diagnósticos individuales.

Contar con ese punto de partida contribuirá a una mejor y más rápida atención personalizada. De ahí la importancia de la detección temprana. Tendremos que esperar para ver cómo evolucionan estos términos y su uso.The Conversation

Ingrid Mosquera Gende y Diego Paniagua Martín, UNIR - Universidad Internacional de La Rioja y Luis M. Rojo Bofill, Universitat de València.