Parece que el mundo esté en su contra. Cualquier rincón donde no se haya quitado el polvo, cualquier aparato electrónico o cualquier producto de limpieza suponen una amenaza para ellos. Por eso son conocidos como 'gente burbuja', personas para las que cualquier contacto con el entorno resulta tóxico. Son los afectados por el síndrome de sensibilidad química múltiple (SQM), que España catalogó oficialmente como enfermedad hace poco más de un año en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE). Antes lo habían hecho ya otros países como Alemania, Austria, Japón, Suiza o Dinamarca.

La definición oficial habla de una "intolerancia ambiental idiopática". En la Asociación de Afectados por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple y el Síndrome de Fatiga Crónica de la Comunidad de Madrid (SFC-SQM Madrid) explican que se trata de personas que "pierden la tolerancia a sustancias químicas presentes en el medio ambiente y que habitualmente son toleradas por el ser humano".

No hay un tratamiento específico, lo único efectivo es evitar el contacto con el entorno

Y el escritor Miguel Jara, experto en temas de salud y ecología, lo define como "una gran intoxicación". "Vivimos en una sociedad muy contaminada", continúa: "Tanto desodorantes, detergentes y humos como los mismos alimentos, con sus conservantes, acidulantes...vienen cargados de tóxicos".

El autor de La salud que viene (2009) se interesó por este síndrome hace años, mientras grababa un reportaje para televisión. Desde entonces se ha dedicado a estudiar sus causas, sus remedios y su futuro. Hace meses se convirtió en socio fundador del bufete de abogados Almodóvar & Jara para defender a afectados por esta dolencia, entre otras. La lucha contra ella le lleva a presentar quejas en ayuntamientos o a dar conferencias. "Hay quien no desintoxica tan bien como lo tendrían que hacer. Y los tóxicos que nos rodean están en pequeñas proporciones, pero por todos lados. Son un continuo, y apenas hay preocupación", se lamenta.

"Es la desembocadura de varios síntomas. Cuando ya han confluido, explota dentro del cuerpo como una bomba. Y sólo falta una molécula para que se manifieste", añade Jara, madrileño de 44 años. "No hay cifras claras de cuántos lo sufren, pero se sitúa entre el 3% y el 5% de la población", señala.

Según el estudio Sensibilidad química y ambiental múltiple, publicado en la revista de medicina Jano, se calcula que, aunque un 15% del total de las personas "presentan mecanismos de respuesta excesiva frente a algunos estímulos químicos o ambientales", es en torno al 5% el que sufre procesos "claramente patológicos" porque se "supera la capacidad adaptativa del organismo". Entre los síntomas más frecuentes se encuentran la fatiga, las molestias oculares o nasales, la disnea o episodios prologados de tos, vómitos y náuseas.

Poco visible

¿Hay alguna solución? Al tratarse de un problema crónico y desligarse de conceptos como alergia o somatización, no hay un tratamiento específico. Lo único efectivo es evitar la exposición a los "agentes precipitantes" que, en este caso, son muchos, y ubicuos. "Es difícil de mitigar y cada día va en aumento porque cada vez hay nuevos productos y cada vez más complejos. Además, los utilizamos en más cantidad y de forma más prolongada", afirma Miguel Jara. 

"Se trata de una enfermedad mal llamada ambiental, porque realmente es industrial, ya que es consecuencia de la producción. Ha llegado un punto en que el propio aire es irrespirable", continúa, "y hace que los que sufren el síndrome no puedan ni salir de casa", añade. Esto provoca, a su juicio, que el problema sea poco visible. O que persistan otros estigmas, como la locura.

"En la calle están muy débiles. Al final, terminan quedándose en casa, que es donde controlan la alimentación, la pintura, la limpieza... todo", revela. "Esto provoca mucho desconocimiento y mala leche. Cuando tienes SQM existen una serie de síntomas biológicos tangibles, pero la enfermedad también puede derivar en efectos secundarios que afecten al cerebro, la memoria o la coordinación. A veces hay ansiedad o depresión. Enfermedades mentales, sí, pero como consecuencia, no como causa", aclara.

"Es una enfermedad mal llamada ambiental, porque realmente es industrial"

Estudios como el elaborado por el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad en 2010, de hecho, buscan en el sistema nervioso central, en el inmunológico o en el endocrino las respuestas a estas reacciones. Y excluyen referencias a causas psicopatológicas.

Los consejos para soportar el mal pasan por ralentizar las acciones cotidianas, mantener una dieta equilibrada, mejorar la calidad y la cantidad del sueño, realizar actividades cognitivas, no abandonar el ejercicio físico (de forma individual y supervisada) y mantener el contacto con la familia y los familiares. "No te aísles, aunque te cueste relacionarte. Revisa tus expectativas y adáptalas a la realidad: evitarás sentimientos de frustración y culpabilidad", aconseja la SFC-SQM Madrid.

El remedio definitivo sigue sin aparecer. Según Jara, que acaba de publicar Vacunas, las justas (2015), "hay gente que ha mejorado y hasta hace vida social", pero "si no nos ponemos las pilas, será una de las enfermedades que tendremos que afrontar de forma masiva".

"Mientras no vivamos en un entorno mucho más ecológico, es imposible pensar en una atenuación de los casos o de los síntomas. Es una apuesta que tiene que ver con el medio ambiente, pero también con cambios profundos políticos y económicos", advierte. Hasta entonces, los afectados por el síndrome de sensibilidad química múltiple necesitarán una burbuja donde respirar un oxígeno sin contraindicaciones, dentro de la cual el mundo no les suponga una amenaza constante.